Si è chiusa sabato 17 maggio all’Hotel Federico II di Jesi la Conferenza Nazionale AISLA 2025, un evento che ha visto la partecipazione di oltre 130 rappresentanti da tutta Italia tra presidenti di sezione, operatori, volontari e persone con SLA. Due giorni intensi di formazione, confronto e democrazia associativa, che hanno rafforzato il senso di appartenenza a una comunità impegnata con passione e responsabilità nella cura e nel supporto alle persone con sclerosi laterale amiotrofica.
Il tema centrale della conferenza, “AISLA chiama a raccolta l’Italia della cura“, ha rappresentato una vera e propria alleanza tra istituzioni, professionisti, famiglie, volontari e giovani, impegnati a costruire insieme un sistema di assistenza più umano, equo e sostenibile.
Solidarietà e responsabilità civile nelle scuole
La prima giornata si è aperta con due momenti simbolici: “AISLA Forma” presso l’Istituto “Carlo Urbani” di Porto Sant’Elpidio, che ha portato la cultura della solidarietà tra i banchi di scuola, e “AISLA Incontra”, un’agorà partecipata che ha riunito i referenti associativi da tutta Italia, rinsaldando il senso di comunità e valorizzando il contributo della base associativa.
Nel pomeriggio, la tavola rotonda “Nuove Prospettive Normative e il Progetto di Vita” ha visto il dialogo diretto con istituzioni e esperti sulle sfide della disabilità e delle malattie neurodegenerative, con un’attenzione particolare al “Progetto di Vita” come modello centrato sulla persona.
Istituzioni e associazioni unite per un impegno condiviso
Tra gli interventi più significativi quelli della Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, della Viceministra del Lavoro Maria Teresa Bellucci, del Garante Antonio Pelagatti, dell’Assessore regionale Filippo Saltamartini e del Vicesindaco di Jesi Samuele Animali, tutti concordi nel sottolineare il valore della corresponsabilità tra pubblico e Terzo Settore. Presenti anche rappresentanti di AISM, a testimonianza della forte collaborazione tra associazioni.
Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale di AISLA, ha ribadito che “il diritto alla cura non può essere un privilegio né una lotteria territoriale: deve essere garantito ovunque e a chiunque”.
Momenti di commozione e simbolismo
La giornata si è conclusa con un ricordo toccante di Armida Barelli, prima donna con SLA riconosciuta beata, ritratta dal biografo Ernesto Preziosi. Inoltre, volontari e partecipanti hanno realizzato insieme il “Grande Albero della Vita”, un’opera simbolica che celebra l’unicità di ciascuno e la forza della comunità.
L’evento si è concluso con uno spettacolo emozionante degli artisti dell’Ente Palio di San Floriano di Jesi, tra sbandieratori, acrobazie aeree e giochi di fuoco, un omaggio gioioso e vibrante alla vita.
Assemblea Nazionale e bilanci
La seconda giornata ha visto l’Assemblea Nazionale dei Soci AISLA, momento di riflessione sui risultati raggiunti e sulle sfide future. È stata presentata una nuova piattaforma digitale per persone con SLA e caregiver, in arrivo entro l’autunno sugli store Google e Apple.
Approvato il Bilancio Consuntivo 2024 e presentato il Bilancio Sociale, che evidenzia oltre 20mila interventi effettuati a favore di 2.145 persone con SLA, famiglie e operatori. Le 64 sedi territoriali hanno erogato quasi 8.000 servizi, con un incremento del 32% rispetto al 2023.
AISLA conferma inoltre solide collaborazioni con Fondazione AriSLA e Fondazione Serena, dimostrando l’efficacia di un modello di co-progettazione che produce risultati concreti.
Un’identità tutelata e una comunità inclusiva
Iscritta nel Registro Unico Nazionale del Terzo Settore come APS, AISLA ha registrato ufficialmente il proprio marchio, la Giornata Nazionale e la maratona solidale “La Promessa”, a tutela della propria identità.
Tutti gli eventi sono stati trasmessi in diretta Facebook e Zoom, a conferma del principio di inclusione e trasparenza che guida l’associazione.
“AISLA è una rete che si rinnova ogni giorno, una comunità che cresce, un’organizzazione che sceglie di dare più tempo alla vita”, ha concluso la presidente Massimelli.
