Era il 18 settembre 2006 quando, a Roma, le voci delle persone con SLA si levarono per la prima volta, chiedendo attenzione, rispetto e diritti fondamentali
Il 18 settembre non sarà più solo una data, ma una Giornata Nazionale della SLA ufficialmente riconosciuta dallo Stato italiano. Alla sua diciottesima edizione, questo appuntamento simbolo per i diritti delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ottiene il riconoscimento formale dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy, un traguardo storico per AISLA Onlus.
Era il 18 settembre 2006 quando, a Roma, le voci delle persone con SLA si levarono per la prima volta, chiedendo attenzione, rispetto e diritti fondamentali: cure dignitose, assistenza domiciliare adeguata e meno burocrazia. Quel giorno segnò l’inizio di un percorso che AISLA ha portato avanti con impegno, dando voce ai bisogni urgenti di malati e famiglie.
Come sottolinea Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale di AISLA, “Il 18 settembre non è solo una data. È il giorno in cui le persone con SLA hanno chiesto al Paese di esserci. Da allora, quella voce non si è più fermata.” L’istituzionalizzazione della Giornata, con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e il patrocinio di ANCI e Regione Piemonte, non è un punto di arrivo, ma un nuovo inizio nella battaglia per i diritti civili.
Quest’anno, la Giornata assume una forza ancora maggiore grazie al Decreto legislativo 62/2024, che riforma il sistema di accertamento e accompagnamento delle persone con disabilità, riconoscendo il diritto a una presa in carico personalizzata e continua delle cure.
“Coloriamo l’Italia di Verde” e i banchetti solidali
Per celebrare questo importante riconoscimento e tenere alta l’attenzione, AISLA invita tutti a partecipare attivamente:
- La sera del 18 settembre: Unisciti all’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde“, simbolo di speranza e solidarietà. Già nel 2024, oltre 300 Comuni hanno illuminato monumenti e palazzi istituzionali di verde, da nord a sud. Enti pubblici e privati sono invitati ad aderire per trasformare questa serata in un abbraccio corale alla comunità SLA.
- Il fine settimana del 20 e 21 settembre: Le principali piazze italiane si animeranno con banchetti, testimonianze e momenti di incontro con i volontari AISLA. Qui sarà possibile sostenere la causa con la tradizionale campagna “Un contributo versato con Gusto“, acquistando le bottiglie solidali AISLA, già prenotate da oltre 15.000 persone.
AISLA invita l’intero Paese a unirsi in questa mobilitazione nazionale. Ogni diritto riconosciuto è una vittoria di tutti, e nessuno deve affrontare la SLA da solo.
Per tutte le iniziative locali e per maggiori informazioni, visita il sito www.aisla.it.
