Un viaggio in treno per la prevenzione e cura delle malattie rare con fermate nelle stazioni ferroviarie delle Marche
In occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare (29 febbraio 2024), un treno speciale è partito dalla stazione di Ancona con fermate nelle principali stazioni costiere delle Marche. E’ questa l’iniziativa della Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, in collaborazione con Trenitalia e il Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia.
Durante il viaggio, le persone affette da sclerosi sistemica/sclerodermia ed i loro familiari hanno incontrato sul treno medici e professionisti sanitari. Si tratta di una malattia rara paradigmatica che colpisce cute ed organi interni, per la quale la Clinica Medica diretta dal Prof. Gianluca Moroncini, è centro di riferimento nazionale ed europeo.
Moltissimi i rappresentanti delle Istituzioni che hanno partecipato salendo sul treno: il Questore di Ancona Cesare Capocasa, l’assessore Regionale Goffredo Brandoni, il consigliere Regionale Carlo Ciccioli, il Presidente dell’ordine dei Medici Fulvio Borromei, il Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche Armando Gozzini, oltre a molti direttori sanitari, assessori e sindaci dei comuni dove il treno ha fatto fermate per alcuni minuti, la presidente e le Commissarie della Commissione Pari Opportunità della Regione Marche Maria Lina Vitturini, Alessandra Alessandroni e Sandra Amato. L’assessore delle Pari Opportunità e Servizi alla Persona Cinzia Petetta ha partecipato in rappresentanza del Comune di Senigallia.
Un viaggio rappresentativo della continuità Ospedale-Territorio nell’ottica di una medicina di prossimità che veicoli le cure più appropriate anche a livello territoriale coinvolgendo i pazienti nelle scelte riguardanti la propria salute. L’obiettivo della giornata, oltre che sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare e sulle numerose problematiche ad esse collegate, è quello di dare voce ai bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti e dei loro caregiver, e ai medici e professionisti sanitari impegnati quotidianamente nelle attività di ricerca, prevenzione e cura.
Durante il viaggio sono stati effettuati esami videocapillaroscopici e colloqui individuali o a piccoli gruppi con l’equipe della Scleroderma Unit della Clinica Medica, composta da medici, infermieri e altri professionisti sanitari esperti di counseling comportamentale, consulenza estetica, alimentazione, logopedia e fisioterapia.
L’iniziativa ha il patrocinio della Giunta, del Consiglio e della Commissione Pari Opportunità della Regione Marche, oltre che dell’Università Politecnica delle Marche.
