Il 26 febbraio si celebra la Giornata delle malattie rare, un evento di rilevanza mondiale che accende i riflettori su un gruppo di patologie che, pur essendo singolarmente poco diffuse, colpiscono in modo significativo la vita di milioni di persone. Si stima infatti che esistano oltre 7.000 malattie rare, con una prevalenza di 5 casi ogni 10.000 abitanti.
Un giorno “raro” per unire le voci
La scelta del 29 febbraio, un giorno “raro” per eccellenza, come data simbolo non è casuale. Essa vuole sottolineare la sfida quotidiana che le persone affette da queste patologie e le loro famiglie devono affrontare: la rarità della malattia spesso si traduce in difficoltà diagnostiche, ritardi nell’accesso alle cure e a un adeguato supporto sociale.
Il tema del 2024: “Verso l’equità per i pazienti con malattie rare”
L’edizione 2024 della Giornata si concentra sul tema “Verso l’equità per i pazienti con malattie rare”, con l’obiettivo di promuovere l’accesso equo e tempestivo alla diagnosi, alle cure e al supporto sociale per tutti i pazienti, indipendentemente dalla loro provenienza geografica o dal loro status socio-economico.
In Italia UNIAMO FIMaR Onlus
La Giornata delle malattie rare è un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica su queste patologie e per promuovere la ricerca scientifica. In tutto il mondo vengono organizzati eventi e iniziative: convegni, seminari, mostre, campagne informative e di raccolta fondi.
In Italia, la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus (UNIAMO) è in prima linea nella sensibilizzazione e nel sostegno alle persone con malattie rare e alle loro famiglie. In occasione della Giornata, UNIAMO organizza eventi e iniziative in diverse città italiane.
Per informazioni sulle iniziative in programma e per saperne di più sulle malattie rare, è possibile consultare il sito web di UNIAMO: https://uniamo.org/.
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